?פיברומיאלגיה או משפחת כהן

זה כל כך מפחיד כשפתאום מתחילים כאבים חסרי סיבה. ולא במקום אחד. בכמה מפרקים או ביד ורגל. פעמים רבות משולב עם כאבי בטן עזים או מגרנות. שינויים חושיים. נימולים. חולשה ועייפות גדולה . רגישות לקור כפי שלא הכרנו.

ואז מחול השדים מרופא משפחה, לבדיקות דם שחוזרות תקינות לרופאים מומחים שבמקרה הטוב בדקו אותנו שטחית ובמקרים רבים לא הרימו את הראש מהמחשב ושלחו למדפסת הפנייה לפסיכולוג/ רפואה משלימה/ פיזיותרפיה כמו אומרים למטופלת: "אני לא אחראי על ניהול המחלה שלך יותר".

***

כי למי יש זמן ומשאבים לחקור ולחפור ולהבין למה זה כואב כל כך? לאחר שביצעת בדיקות למספר מחלות ידועות והן נמצאו תקינות, הרופא מבין שלא תמותי מזה בקרוב וכדי לאבחן באמת מה מקור הכאב דרושות בדיקות רבות מקיפות זמן,כסף וידע שאצל רובם לא מצוי.

למעשה עד לפני 60 שנה , לא ידעו כמעט כלום על מנגנון הכאב והגורמים לו וגם היום הידע חלקי עדיין והפתרונות מוגבלים.

***

כל מי שנמצאת ברשתות החברתיות בקבוצות של פיברומיאלגיה או כאב כרוני מכירה את הפוסטים הנואשים של נשים פגועות כי חשו שהרופא זלזל בכאבן, פוסטים של תאורי כאב בלתי פוסקים והתקווה שכבר תהיה מחלה "אמיתית" עם אבחנה וטיפול מוכרים, פוסטים של בהלה – אולי מדובר במשהו רגרסיבי ומסוכן ופוסטים של בעיות קשות בזוגיות ובמשפחה כי אף אחד כבר לא יכול לסבול שכואב לך.

לכל מי שנמצאת במעגל הזה או מכירה נשים שנמצאות שם – מומלץ להמשיך לקרוא או לשתפן.

***

עד לפני כמה שנים, חשבתי שיש חשיבות אדירה לאבחנה. אפילו יצרתי סדר רשת שמדברת על הקושי עד רגע האבחנה הרגע הזה . זאת משום שסברתי כי קל יותר לחיות עם משהו ידוע. אפילו אם הוא לא מנבא עתיד ורוד כל כך.

בשנים האחרונות גיליתי, שרבות מהאבחנות למחלות הכאב ובראשן פיברומיאלגיה אינן מקדמות את החולה כמעט. יתר על כן, הן מקשות עליה.

***

כשראומטולוג/אורטופד קובע אבחנה של פיברומיאלגיה, זה כאילו הוא אמר לך: את ממשפחת כהן. משמע, קבוצה ענקית של אנשים, עם DNA וסיפורי חיים כל כך שונים שבמקרה שם המשפחה שלהם זהה.

לפעמים זה נדמה כי מדובר במיכל ענק אליו משליכים הרופאים את הסובלות מכאבים, שלא מתחשק להם להמשיך ולחפש את מקור הכאב ואין בהם את הכנות לומר לה בצער ובאמפתיה המתבקשת – "בבדיקות שיש למערכת להציע לך, או שאני מבין בהן – לא מצאנו כלום".

רופאים עובדים על בסיס מחקרי. תרופות מירשם ניתנות על בסיס מחקרי. אין עדיין מספיק מחקרים מוכחים ובקונצנזוס לפיברומיאלגיה והרופאים פעמים רבות חסרי אונים למול רמת הציפיות של המטופלות המבקשות להיפטר מהמחלה. בהיעדר מחקרים ופרוטוקולים מסודרים של פתרונות , תיאלץ החולה לרוב, לפלס את דרכה ולמצוא מה טוב עבורה.

***

באופן אישי, אני מכירה מאות סיפורי פיברומיאלגיה. אינני מכירה אף סיפור של חולת פיברומיאלגיה מעל 5 שנים שלא קדמו לו מחלות רקע/תאונה/טראומה או לחילופין מקרים שלאחר שנים בודדות הופיעו מחלות נוספות.

ואת?

***

מכאן אני מבינה ומציעה, שכשאת מקבלת אבחנה של פיברומיאלגיה, תשאלי את עצמך 2 שאלות:

הראשונה - מהן מחלות הרקע שלי או מה עברתי בעבר וייתכן והציף את הכאבים האלה (גם אם התאונה הייתה בראש והכאב הוא בכתף וגם אם הייתה פגיעה מינית והכאב הוא בגפיים. יש לגוף דרכים מפותלות משלו ומערכת עצבית מסועפת שמדווחת למח על כאב).

השנייה - בידיעה שייתכן ומחלה (לרוב אוטואימונית) עתידית מצפה לי והבדיקות שעשית עד היום עוד לא עלו עליה. מה אוכל לשנות בהרגלי החיים שלי שיעכבו אותה מלהגיע.

הדחקה של הסימפטומים, כעס, דיכאון ובדיקות סרק – לא ישיגו החלמה.

***

תוכלי לחסוך לעצמך חודשים של תסכול, עצבים, היעלבויות, ריצות והוצאת כספים על גדולי המומחים אם תקשיבי לעצמך, תנסי להבין את מנגנוני גופך, תיאזרי בסבלנות לאורך זמן לעקוב אחר הטריגרים שמגבירים כאב או מחלישים אותו כדי לדייק מיהו הרופא או מהי הבדיקה הבאמת נחוצה בדרך לאבחנה.

רק כשתגיעי לרופא/מטפל המדוייק שנכון עבורך, תתקדמי לעבר הפתרון. ואין זה משנה כרגע אם הוא אורטופד, ראומטולוג,רופא סיני, פיזיותרפיסט או נוירולוג.

***

נסי להתעלם מהבלים שתשמעי בדרך וינמיכו אותך, כמו – "שמעתי שזה הכל נפשי", " יש לי חברה בת 80 שיש לה את זה, דברי איתה" או " תעשי המון ספורט זה עוזר" . זה לא מקדם אותך. לאנשים יש קושי להתמודד עם כאב שאין לו הגדרה ידועה, משום מה זה תמיד נראה להם פחות כואב.

הם יהיו אמפתים לשומה סרטנית על העור (כי "וואו יש לך סרטן") אבל אם בקושי תוכלי ללכת, תעברי חודשים ללא שינה, תרצי להקיא כל מה שאת אוכלת – זה ישמע להם לא כזה נורא.

למה? ככה זה. אנשים זקוקים להגדרה שמישהו כבר שם להם ארוזה בתוך מסגרת. זה לא נגדך ואת לא תשני את זה.

***

אם תביני שפיברומיאלגיה ="משפחת כהן", תביני גם שהעצה עבור חולה אחת, איננה תקפה בהכרח לגבי חולה אחרת. אם תפנימי שהכאב הוא לא האוייב שלך אלא הזדמנות לעצור לרגע, להביט פנימה ולהתייחס לעצמך כראשונה לפני כולם, פחות תזדקקי לאמפתיה, הערכה והגדרות מאחרים כי פשוט תהיה לך את שלך והיא הכי חשובה.

***

קחי בחשבון שאבחנה של פיברומיאלגיה תגרום לעוד מהמורות בדרך. היא עדיין מביאה איתה סטיגמות קשות ופחד מהלא נודע. איך זה יתפתח? האם אוכל לפרנס? מה נעשה בתא המשפחתי? איך אגדל את ילדי? איך אמצא זוגיות? איך אשרת בצבא?

למאובחנות בפיברומיאלגיה, חברות הביטוח הפרטיות יפסיקו לספק הרחבות וכשתסעי לחו"ל תמיד יבקשו להחריג את זה או שתשלמי פי כמה. למה? כי לאף אחד אין מושג מחקרי וודאי על מנגנון הכאב של כל החולות בטח שלא חישובים אקטוארים ברורים. "משפחת כהן", כבר אמרנו?

דבר חשוב נוסף, מנסיוני האישי ומבלי להכליל, רופא מומחה שתבואי אליו, בכל בעיה שהיא, יתאמץ פחות לחפש את סיבת הכאב וישלח אותך לפחות בדיקות "שהרי כואב לך תמיד, אז למה דווקא עכשיו שתהיה דלקת פרקים או קרוהן או פריצת דיסק?"

אלו דברים שכדאי לקחת בחשבון.

***

אם אובחנת בפיברומיאלגיה, כנראה עברת בדיקות רבות ששללו מצבים מסכני חיים או מחלות רגרסיביות אחרות. עצרי לרגע והודי על כך. את במקום מצויין.

אמנם רופאים בשנת 2020 עדיין לא יוכלו לעזור לך הרבה ולאורך זמן – אך את תוכלי לעזור לעצמך וככל הנראה, אם תביני את עצמך יותר, תשני הרגלי חיים ודפוסי חשיבה– יהיו לך חיים מלאים ושמחים, לפעמים אפילו יותר ממה שהיו לך לפני האבחנה.

***

רגע אחרי שתביני שבסך הכל, הצטרפת ל "משפחת כהן". המשפחה הגדולה הזו של התסמינים שמנגנון המכנה המשותף שלה עוד לא ממש ידוע, אני מציעה עבור עצמך לערוך רישום מסודר של תסמינים, תדירות הופעתם, עוצמתם מ 1-10 למשך תקופה. (לא פחות מחודש). בסבלנות. ללא מורא וספקולציות. (זכרי כי עשית בדיקות לשלול מצבים מסכני חיים/רגרסיביים והן נמצאו תקינות. אשרייך.) כמו כן הכיני רישום מסודר מה מקל ומה מחמיר את התסמינים לאורך תקופה.

לדוגמא :חימום? תנועה? תזונה? שינה? הפחתת סטרס? משכחי כאב?. האם הם מופיעים בעיקר בלילה או חזקים יותר בבוקר? האם בימי חול או בסופי שבוע?

זיהוי הטריגרים יעזרו לך לקבל החלטות ולפעול לשינוי דפוסי חיים שמגבירים את הכאב.

זכרי, זה לא משנה מה קורה אצל האחרות. את הסטטיסטיקה השאירי לחוקרים. במשפחת כהן, לכל אחת יש את המסלול הייחודי עבורה.

***

פעם בשנה, בתקופה קבועה בשנה, תוכלי לעשות בדיקות חיוניות דרך הרופא המלווה לפי הנדרש במקרה שלך, כדי לוודא שלא צצה מחלה נוספת לפיברומיאלגיה – בדיקות כמו מדד דלקתיות, הדמיות, תפקוד לב ריאה, תפקודי מע' העיכול, שתן לכללית,עיניים, גניקולוגיה וכיוצ', ע"פ הסמפטומים שלך.

ביתר הזמן, הקדישי את זמנך לחקר הפיברומיאלגיה שלך ולמה מקל/מחמיר וחשבי על שינויים בהרגלי החיים כדי להפחית את תקופות קשות.

אם קשה לך לעשות את המעקב ולהגיע לתובנות בעצמך, תוכלי לעשות זאת בעזרת מטפל נכון עבורך מתחום הרפואה המשלימה.

***

לא כדאי לצפות לניסים או למישהו שיפתור אותך ביום אחד מן הכאבים. כאב עמוק וממושך לא יחלוף ביום. אבל אפשר לקבל אותו ולהפחיתו אם מקשיבים בסבלנות פנימה ופתוחים לשינויים .

**המחשבות מנוסחות בלשון נקבה אך אשמח אם ימצאו בו עניין גם גברים.

** הדברים מבוססים על חשיבה עצמאית, ניסיון חיים וידע נרכש מדיסיפלינות שונות ואינם מהווים המלצה פסיכולוגית או רפואית משום סוג.